因产前误诊女儿患重度地中海贫血东莞这妈妈称“不会放弃”!

  近来,王柳沂夫妇又喜又悲。他们3岁女儿小诗棋患有重度地中海贫血。眼下,小诗棋好不容易找到了匹配的骨髓,并定于8月15日入院准备做手术,但手术及前期准备费用共达40万元。而小诗棋从8个月大开始,一直在不断输血、吃药,至今这个家庭已欠下10万余元债务。如果错过这一次骨髓移植手术,不知道以后是否还有机会。“不管怎样,我都不会放弃!”王柳沂说。

  王柳沂是广东云浮人,今年28岁,来东莞已有上十年,做过服装销售员,也在毛织厂打过工。2011年,王柳沂跟老乡李世演认识,后来相恋、结婚。2014年,王柳沂怀孕了。怀孕一个月时,她和李世演去做了身体检查,发现两人都患有轻度地中海贫血。“当时心里压力很大,怕影响到孩子。”王柳沂说,怀孕四个月时,她前去抽羊水检查,医生告知她“孩子没问题。”这让她心中的一块大石头落地了。谁知,这竟是一次误诊。2015年6月,女儿小诗棋降临人世。在小诗棋八个月大时,她的嘴唇十分苍白,没有血色,全身也很黄。后来,小诗棋在医院确诊患有重度地中海贫血,且还患有自身免疫性溶血性贫血。听到这个诊断结果,王柳沂一下子全懵了,“大脑一片空白,不知道怎么办。”此后,小诗棋便走上治疗之路,每个月至少输血两次,不间断吃药,每月治疗费用至少需要6000多元。此外,由于贫血、抵抗力低下,小诗棋经常感冒、发烧,需要住院治疗。至今,小诗棋的手上、脚上留下了无数大大小小的针眼。

  医生称,小诗棋必须做骨髓移植手术,且越早做越好。幸运的是,虽然历经波折,但小诗棋还是找到了匹配的骨髓。当初听到这个消息时,王柳沂一下就落泪了,“女儿终于有救了!”目前,小诗棋已确定8月15日前往深圳市儿童医院住院,9月7日做手术。但住院时需交30万元,在此之前,小诗棋还需要打美罗华,为手术做准备;再加上还要承担骨髓供者的住院押金等,所有费用共达40万元。这还不包括孩子手术后,需在医院附近租住约一年时间,以便随时观察、检查的费用。眼下,全家人为这笔治疗费深深发愁。

  “如果错过这次骨髓移植的机会,不知道下次又要等到什么时候。有的地贫患者一辈子都没有等到匹配的骨髓。”王柳沂黯然地说。这几年来,李世演没日没夜地上班挣钱养家,身形越来越削瘦;王柳沂则经常带孩子在东莞、广州、深圳三地医院奔波。“我主要是精神、心理压力大,身体早就没什么感觉了。”王柳沂说。“如果可以,我愿意用自己的健康换取孩子的健康。”王柳沂哽咽道,不管怎样,她都不会放弃!【爱心提示】如果你愿意帮助这个家庭度过难关,可直接给他们汇款。开户名:王柳沂开户行:中国工商银行东莞东纵支行账号:6222 0320 1000 7643 609电话/微信/支付宝账号:(王柳沂)采写:南都记者 田玲玲

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