地中海贫血症患儿妈妈:愿我的孩子成为最后一代输血宝宝

  今年的5月8日不仅是母亲节,也是第23个世界地中海贫血日。一大早,重庆30个地中海贫血症患儿的家长和200多名志愿者一起,在照母山下举行公益活动,希望让更多的人了解地中海贫血,号召通过婚检、孕检和产检预防并消灭地中海贫血症。

  “作为母亲,我最大的愿望是我的孩子能够成为最后一代输血宝宝!”安安妈妈满含着泪水说。当安安妈妈许下愿望时,8岁的安安正在草地上和其他小朋友一起玩耍,除了面色发白、发青外,看不出什么异常。然而,安安每月至少需要输血600毫升,每天都需要打8小时以上的排铁针来缓解输血后遗症,离开血就无法维持生命,因此被称为“输血宝宝”。 安安妈妈说,地中海贫血症不仅无法治愈,而且即使靠输血维持,孩子能活多久也不一定。此外,高昂的治疗费用几乎压垮了所有患儿家庭,一个月基本的输血治疗需要3000多元,骨髓移植的费用常常需要50万元以上,还找不到配型。

  重庆新桥医院的专家说,地中海贫血症是一种遗传性疾病,如果夫妻双方都是地中海贫血症的基因携带者,那么后代得病的几率高达25%,基因遗传的几率高达50%。但是,在婚检或孕检时做相应的基因检查,可通过科学受孕的方式避免遗传给下一代。即使怀孕了,也可以通过产检的一些方法确定是否会遗传,以此决定是否继续妊娠。

  “让我们难过的是,很少会有人去做相应的检查。”患儿小美的妈妈说,“我们希望通过更多的宣传,让更多人知道这个疾病和预防的办法,尤其是希望政府、医院能将地贫的相关检查纳入婚检、孕检和产检的宣传介绍中,起码起到告知作用。”

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