一位地中海贫血患儿母亲的艰难坚守

  2012年2月,22岁的岳阳华容妹子张洁与南县南洲镇东红社区小伙子李祥喜结连理。2014年6月1日,他们的宝宝降临人间。儿子虎头虎脑,健壮可爱,又是儿童节出生,小夫妻俩喜出望外,便给他取名“瑞童”,意思是,儿子来到他们家就是祥瑞,他就是祥瑞的儿童。更重要的是,父母希望儿子一生平安吉祥。

  可是,小瑞童的童年并没有张洁所期望的那样祥瑞。出生六七个月了,还不能坐立,更不能如其他同龄婴儿那样四处爬行,脸色也常常煞白,一派浑身无力的样子。

  夫妻俩抱着儿子到湘雅医院一查,很快就被确诊为重型地中海贫血。刚开始,这对90后的小夫妻并没有想到这种罕见的先天性疾病有多么可怕,但很快,张洁就知道了这种疾病的严重性。

  许多好心人来安慰,说你们还这么年轻,不要太急了。话虽没明说,意思却很明白,放弃算了。说实在的,张洁也有过放弃的念头。可每每看到儿子可爱的笑脸,就有一万般不舍涌上心头。

  因为从确认怀孕让瑞童来到这个世上,夫妻俩就做好了为他遮风挡雨的准备,相信天下父母都会如他们一样,愿意为儿女付出一切,哪怕是生命!

  4年来,带着儿子四处求医问药,每分每秒对母亲张洁来说,都是一种煎熬,心痛、自责、忧虑等种种说不清的情绪,充满了她的生活。她恨不得这种病生在自己身上,因为儿子瑞童还那么小,就注定离不开医院、针管、输血袋,他与正常孩童的无忧无虑、天真烂漫从此没有了关系,只知道自己没有力气了,就要去医院输血。面对这种疾病,张洁一家只有满满的无力感和束手无策。

  就这样,张洁带着儿子在南县人民医院输血维持生命治疗了4年时间。输血是最主要的维持生命的方法,刚开始时是每两个月一次,两三岁时一个月一次,现在是一个月三次。每输一次血就是1000元。此外,还要不间断地服用去铁药物。这样一来,输血与院外去铁等治疗所需要的费用,4年下来,累计已达40多万元。张洁和丈夫都是普通的农民,好不容易在县城开办了一个专做不锈钢门窗的小店,仅能勉强维持一家人的生计。

  还是瑞童才两个月的时候,他们在县城买下了一套126平方米的新房子。可是,还没有装修,儿子就病了。

  为给儿子治病,他们不得不把房子变卖了,所有能借到钱的亲朋好友也借过了。而医生告诉他们,这种疾病如不能根治而想活命,就得终生定期输血和吃昂贵的去铁药物。按照地中海贫血病人预期寿命40年来算,瑞童仅输血与去铁等治疗费用,就得400万元以上。

  有没有其他根治的办法呢?当然有。那就是造血干细胞移植。最理想的办法,就是张洁再孕育一个孩子,利用新生儿的脐带血进行移植手术。只要能够治好瑞童的病,张洁命都在所不惜,何况是再一次怀孕呢!可是,上苍真的太不开眼了!科学发现,一般来说,地中海贫血患儿的父母,都是地中海贫血基因的携带者。而这种地中海贫血基因携带者夫妇所孕育的孩子,患地中海贫血的概率是四分之一,小瑞童不幸成为这个四分之一不说,张洁此后接连三次怀孕,竟然又都是这个不幸的“四分之一”!

  张洁再也没有信心孕育新的生命了,只得把希望寄托在HTA相配的造血干细胞捐献者身上。这回,小瑞童算是有救了——2017年2月,远在广州南方医院的医生电话告知,他们找到了与瑞童匹配的全相合骨髓,只要移植成功,他的重型地中海贫血就能根治。4年的艰难坚守,终于迎来了希望的曙光!“我儿子有救了!有救了!”

  然而,短时的兴奋之后,摆在张洁面前的,又是无尽的忧虑:医生告诉她,造血干细胞移植手术的费用以及后续的治疗,预计不会少于80万元。80万元!对于这个早已一贫如洗、债台高筑的不幸家庭来说,无异于天文数字!钱从哪里来?为儿子治病早已心力交瘁的张洁,忧喜参半,不知如何是好。好在张洁这位90后母亲4年的坚守与面前看得见的希望,深深地打动了好多善良的人们。

  就在他们居住的东红社区。大家你一百他两百的,纷纷解囊相助,已捐款2000多元。南县教育局资助5000元。还有其他相识的不相识的,也都默默地向张洁伸出了援手。点点滴滴的爱心,有如涓涓细流,终于帮助张洁凑足了去南方医院为儿子作骨髓移植手术的前期费用。9月10日,她就要带着儿子瑞童去南方医院。

  至于尚缺少的大额医疗费用,她看上去并不那么焦急。“我相信,在我们这个温暖的社会主义大家庭,没有过不去的坎!”说这话时,张洁满脸都是信心。

F