德化6岁女孩患地中海贫血症 常年靠输血维持生命

  文蔷家住德化,今年6周岁,自1周岁时被确诊为重型地中海贫血症(以下简称“地贫”)以来,她一直靠输血维持生命。据医生介绍,“地贫”仅能靠造血干细胞移植手术才能康复,6周岁正是最好的配型移植年龄,然而手术费用高达六七十万元。詹招娣和丈夫苏永德四处借钱,仍有20多万元缺口。

  “阿宝阿宝,你看谁来看你了?”听到妈妈的叫唤,在看电视的文蔷转过头来,看到陌生人她先是一愣,直到见到站在记者身后的詹招娣才“呵呵”笑了,小跑着扑进妈妈怀中。阿宝,是文蔷的小名。

  文蔷八个月大时突然生病,高烧不退,脸色苍白,詹招娣急得带着她四处求医。“当时怎么也想不到会是这么严重的病。”詹招娣轻声地说着,一边抚摸着女儿的头,她很少在女儿面前聊病情。几个月后,文蔷的病在广州中山医院得到确诊,“地中海贫血,医生说这病药物治不了,只能做造血干细胞移植手术”。那时候文蔷才一周岁零两个月大,还不适合接受手术。在最佳手术年龄6周岁前,文蔷只能靠输血维持生命。

  打那时起,詹招娣就放弃工作,全心照顾女儿,一家人仅靠丈夫在泉州打工为生。为了方便女儿输血,詹招娣在县城边上租下了一间屋子。

  “几年前她就问:‘妈妈,为什么我要一直输血?’”招娣不知道怎么回答,如果不输血,女儿就脸色苍白,浑身无力。她忽然想起那几个惊险的夜晚,文蔷发烧一直退不下来,她一个人在医院陪着女儿打点滴。“几个小时过去,体温仍降不下来,我吓坏了,就给老公打电话。”大半夜,詹招娣在泉州打工的老公苏永德骑着摩托车往德化赶。“我也知道他回来什么都做不了,可我害怕。”

  每次输血前,医院都得先抽10毫升血化验。“抽血常抽不出来,只好用大针筒,还是抽不出来,护士就用手揉捏她的手臂。”记不得从几岁起,文蔷就像风湿病患者一样,每逢天气变化就手脚酸痛。由于身体虚弱,文蔷上幼儿园后,一学期下来在幼儿园的天数加起来还不到一个月。

  詹招娣片刻都不敢离开女儿。因抵抗力较弱,几乎所有季节可能发生的病痛,文蔷都躲不开。“以前会带她去附近转转,但经常有人问:‘你女儿怎么脸色这么不好啊?’回来后她就自己拿着镜子照,一边问:‘妈妈,为什么我脸这么白?’后来,我就不带她去人多的地方了。”

  “人家说这样的孩子会比普通孩子更坚强。”詹招娣的目光始终追随着女儿,顿了顿她说,造血干细胞移植是女儿唯一的希望。“手术完,就会好起来了。”她喃喃说着。

  为了女儿唯一的希望,夫妻俩四处借债。六七十万元的手术费,目前仍有20多万元缺口。“无论如何也要带她去手术。”

  “她哭着说:‘妈妈,我好希望我的手脚不会一直酸痛。’”这是一个6岁“地贫”女孩的心愿。 (首位向本社96339提供线元)

  海洋性贫血又称地中海贫血(Thalassemia),简称“地贫”,是一种先天的血液疾病,和父母的遗传有关。最早发现于地中海区域,人群发生率高达10%以上,主要分α和β地贫两种,以α地贫较常见。患者红血球的体积较正常细胞小,且有时因血红素含量低较苍白或呈靶型,较脆弱且容易死亡,其带氧能力亦不足,超过某种程度无法正常生活。

  地中海贫血必须通过长期输血维持,长期输血会造成铁质沉积,而过量铁质的积聚会对多个器官造成破坏,主要受影响的包括心脏、肝脏、胰脏和各个内分泌器官。病者会出现心脏衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿及因为多种内分泌失调而变得身材矮小和发育不全等。(来源: 泉州网-东南早报)

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